Berlin – „Wir lassen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht alleine. Der Aufbau des ‚Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen‘ (NAMSE) und die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans sind wichtige Schritte, um die Versorgung der Betroffenen und ihrer Angehörigen spürbar zu verbessern.“ Das hat Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe bei einem Symposium Anfang März betont.
Zum Plan gehöre auch ein umfassendes Informationsangebot. Mit dem Aufbau von besonderen Versorgungszentren leiste man einen wichtigen Beitrag zur Forschung an seltenen Erkrankungen (SE) und ermögliche es, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse schnell den Patienten zugutekämen, ergänzte Gröhe.
Öffnung der Hochschulambulanzen soll innovative Behandlungen fördern
In seiner Rede hatte der Minister darauf hingewiesen, dass durch die Ausweitung der Ermächtigung von Hochschulambulanzen ein wichtiger Schritt zur besseren ambulanten Versorgung bei SE gemacht worden sei. Man wolle, dass nicht nur im stationären Bereich der Hochschulkliniken innovativ behandelt werden könne. Gerade für Patienten, die bedingt durch einen langen Krankheitsverlauf solche Ambulanzen in Anspruch nähmen, sei es wichtig, innovative Behandlungsmethoden auch ambulant zu ermöglichen.
Portale zu Krankheiten, Spezialisten, Registern
Rund 8.000 seltene Erkrankungen gibt es nach Angaben von NAMSE. Bis zu vier Millionen Menschen in Deutschland könnten betroffen sein. Folgende Angebote, die beim Symposium vorgestellt wurden, sollen bei der Erkennung und Behandlung von SE helfen:
www.achse-online.de: Die Homepage der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen bietet eine Vielzahl von Informationen für Betroffene.
www.namse.de: Das Aktionsbündnis ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel einer besseren Patientenversorgung für Menschen mit SE. Es vereint viele große Player im Gesundheitswesen, darunter mehrere Ministerien, die Bundesärztekammer, den GKV-Spitzenverband und andere mehr.
www.portal-se.de: Ein Informationsportal, das qualitätsgesicherte Informationen über SE sammelt und aufbereitet – für Betroffene und alle Gesundheitsberufe.
www.se-atlas.de: Mit Hilfe von Landkarten und eingetragenen Versorgungsangeboten können sich Menschen mit SE einen Überblick verschaffen, welche Spezialisten, Zentren oder Selbsthilfegruppen wo in Deutschland zu finden sind.
www.osse-register.de: Ein Angebot für alle, die sich mit Patientenregistern zu SE befassen. Die Open-Source-Software soll dazu beitragen, neue Patientenregister leichter als bisher anzulegen und bestehende zu vernetzen.
